La journée mondiale de la sclérose en plaques est un jour de rassemblement et de mobilisation internationale pour les malades, leurs proches et aidants, les chercheurs et les professionnels de santé.

Qu'est-ce que la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune du système nerveux central qui touche plus de 100 000 personnes en France. 2500 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Souvent diagnostiquée entre 25 et 35 ans, cette pathologie touche en majorité les femmes (3/4 des malades).

Première cause de handicap sévère non traumatique du jeune adulte, la sclérose en plaques bouleverse la vie personnelle, sociale, familiale et professionnelle des malades.

Une semaine de mobilisation

Du 21 au 28 mai, associations de malades et institutions publiques organisent de nombreux événements afin de sensibiliser le grand public sur les symptômes et les conséquences de la maladie. Une démarche à laquelle s’associe le ministère des Affaires sociales et de la Santé et l'ARS de Normandie. L’objectif : lutter contre les idées reçues et contribuer à porter un regard plus juste et plus positif sur la sclérose en plaques.

Cette année, le thème retenu est « la SEP ne m’empêche pas… » (#strongerthanMS). Les actions menées contribueront à montrer que la sclérose en plaques n’empêche pas les personnes malades de vivre une vie normale et indépendante, de travailler, de faire du sport, d’avoir des loisirs, etc.

Cette semaine de mobilisation est également l’occasion de mieux faire connaître les actions menées dans le cadre du Plan Maladies Neuro-Dégénératives (PMND) lancé en 2014 pour lutter contre ces maladies et soutenir les personnes qui en sont atteintes et leurs proches.

En savoir plus sur le Plan Maladies Neuro-Dégénératives (PMND) et la sclérose en plaques

Le PMND, lancé en 2014, prévoit des actions visant à améliorer :

- le diagnostic et la prise en charge des malades ;

- l’implication des associations de patients et de leurs familles dans la mise en œuvre du plan.

Elles ont également participé à son élaboration ;

- la formation des professionnels concernés et l’amélioration de leurs pratiques, sur la base des recommandations des sociétés savantes et des recommandations de bonnes pratiques ;

- la formation dédiée aux proches aidants ;

- la prévention et l’éducation thérapeutique, grâce notamment au développement de nouveaux programmes éducatifs ;

- le développement et la coordination de la recherche ;

- le développement et la diffusion plus large de l’expertise.

Pour plus d’informations sur les actions mises en place, consultez les sites de :

• la Fédération internationale de la SEP (MSIF) ;
• l’UNISEP (notamment l’opération ruban bleu) ;
• la Ligue française contre la sclérose en plaques .